
Родители близняшек со СМА уже не знают, как привлечь внимание к своей проблеме
Источник:
После пикета в Москве, устроенного родителями 11-летних Иры и Полины Потехиных, больных спинально-мышечной атрофией, Министерство здравоохранения Челябинской области сообщило о контроле над ситуацией.
В ведомстве заявили: «Министерство здравоохранения уделяет особое внимание данной ситуации. Оказание медицинской помощи детям находится под постоянным контролем ведомства. В настоящее время необходимые лекарственные препараты для лечения детей имеются в наличии. Накануне с мамой согласован осмотр детей врачами-специалистами на 7 сентября для дальнейшего продолжения лечения. Ситуация остается на личном контроле министра здравоохранения Челябинской области».
Известно, что девочки пять лет получали препарат «Спинраза», что способствовало их росту и развитию. Однако в прошлом году им назначили российский дженерик, после чего у детей начались осложнения и регресс. Родители отказались от применения российского препарата, цена которого сопоставима с зарубежным аналогом, и столкнулись с иском от поликлиники о принудительном лечении.
В ответ на это семья записала видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину. Председатель Следственного комитета заинтересовался инцидентом, отметив, что уголовные дела возбуждались неоднократно, но прокуратура их отменяла.
В Минздраве региона пояснили, что лечение российским препаратом будет проводиться на основании судебного решения, принятого еще весной. 31 августа суд Калининского района признал законным отказ матери от лечения, но отклонил требование поликлиники о немедленном принудительном вмешательстве.
Четвертого сентября родители устроили пикет на Красной площади с целью привлечь внимание президента. После акции их задержали и доставили в отдел полиции, но после проверки документов отпустили.








