Анастасия прилетела в Москву, чтобы привлечь к проблеме семьи внимание президента
Источник:
В пятницу, 4 сентября, на Красной площади в Москве состоялся одиночный пикет Анастасии Потехиной, матери 11-летних близняшек Иры и Полины, которые страдают спинально-мышечной атрофией (СМА). Почти год женщина добивается, чтобы её дочерям вновь назначили оригинальное лекарство «Спинраза» вместо отечественного аналога, который они получают последнее время.
Родительница пояснила, почему прибегла к такой мере. По её словам, с 2020 года семья судится за право на лечение детей-инвалидов, хотя по закону оно должно исполняться незамедлительно. Выигранное судебное решение обеспечивало девочек препаратом до 2025 года, однако затем его выполнение прекратилось. После этого больница, по утверждению Анастасии, решила провести над детьми «эксперимент», назначив вместо оригинального средства дженерик, что привело к резкому ухудшению их самочувствия. В Росздравнадзор было направлено соответствующее уведомление.
5 августа 2026 года консилиум врачей, включая специалистов трёх федеральных центров, рекомендовал вернуть терапию оригинальным препаратом, обосновав это жизненными показаниями. Однако, как утверждает мать, чиновники Челябинской области предпочли экономить бюджет, перекладывая затраты на президентский фонд. «Зная всю ситуацию, которая уже давно в публичном пространстве, ни губернатор, ни министерство здравоохранения так и не обеспечили детей нужным лечением. Единственный, в кого мы верим, — это наш президент. Мы хотим, чтобы Владимир Владимирович знал, как чиновники предоставляют ему недостоверную информацию, создающую реальную угрозу детям-инвалидам», — приводит слова Анастасии её заявление.
Напомним, что в 2019 году мать уже обращалась к губернатору Алексею Текслеру с просьбой помочь с назначением «Спинразы». Регион тогда откликнулся, и на протяжении пяти лет сёстры получали этот препарат, успешно росли и развивались. Ситуация изменилась в прошлом году, когда появился отечественный дженерик, и девочек перевели на него.
После первой же инъекции аналога у пациенток начались осложнения и регресс. Родители отказались от дальнейшего введения российского препарата, который, к слову, стоит столько же, сколько и импортный. Региональный Минздрав настаивал на лечении дженериком на основании решения суда, вынесенного ещё весной. Однако позже были проведены дополнительные консилиумы с участием федеральных экспертов, и два из трёх высказались за возврат к «Спинразе».
В августе семья получила иск от поликлиники с требованием принудительного лечения. Тогда Потехины записали видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину. Как сообщается, глава Следственного комитета заинтересовался этим делом. В ведомстве отметили, что по фактам необеспечения препаратами уже несколько раз возбуждались уголовные дела, но прокуратура их отменяла.
Важно понимать природу заболевания: спинальная мышечная атрофия — генетическая патология, при которой из-за мутаций гибнут двигательные нейроны спинного мозга, вызывая атрофию мышц всего тела. Ранее болезнь считалась смертельной, но современные лекарства способны остановить её прогрессирование.
31 августа суд Калининского района Челябинска признал действия матери незаконными, однако отказал клинике в немедленном принудительном лечении. Судья также не указала, какой именно препарат должен использоваться для терапии близняшек.
